Schaar: Gendiagnostikgesetz dringend erforderlich

Zu der heute vom Nationalen Ethikrat vorgelegten Stellungnahme „Prädiktive Gesundheitsinformationen bei Einstellungsuntersuchungen“ und der darin enthaltenen Empfehlung für einen restriktiven Umgang mit Gentests erklärt der Bundesbeauftragte für den Datenschutz Peter Schaar:

„Die Stellungnahme zeigt auf, dass der Umgang mit Gentests ein sehr komplexes Thema berührt, das auch einer klaren normativen Grundlage bedarf.

Ich halte die Schaffung eines Gendiagnostikgesetzes aus datenschutzrechtlicher Sicht für unbedingt erforderlich und hoffe, dass es in der kommenden Legislaturperiode endlich beschlossen wird. Im Vordergrund muss dabei die Stärkung des Selbstbestimmungsrechts des Betroffenen stehen.

Genetische Untersuchungen sollen grundsätzlich nur durchgeführt werden, wenn die betroffene Person nach umfassender Aufklärung über Zweck und mögliche Konsequenzen einer solchen Untersuchung eingewilligt hat. Zur informationellen Selbstbestimmung gehört auch die Gewährleistung des Rechts auf Nichtwissen. Heimliche Gentests müssen ebenso verhindert werden wie die missbräuchliche Nutzung genetischer Erkenntnisse im Arbeitsleben und im Versicherungsverhältnis. Ich befürworte ein grundsätzliches Verbot, Gentests vor Einstellungen oder vor dem Abschluss von Versicherungsverträgen zu fordern. Zuwiderhandlungen gegen grundlegende Vorschriften der Regelung, insbesondere bei heimlichen Gentests ohne Einwilligung der betroffenen Person, müssen entsprechend der Schwere des Verstoßes durch Straf- oder Bußgeldbestimmungen sanktioniert werden.

Die Entschlüsselung des menschlichen Genoms führt zu immer neuen medizinischen Erkenntnissen mit weit reichenden Folgen für unser tägliches Leben. Genanalysen erlauben heutzutage bereits lange vor dem tatsächlichen Ausbruch einer Krankheit Vorhersagen über deren Eintrittswahrscheinlichkeit, selbst wenn dem Betroffenen seine Anfälligkeit für diese Krankheit nicht bekannt ist. Auch lassen Genanalysen Rückschlüsse auf die medizinische Konstellation von Blutsverwandten zu, ohne dass diese an der Untersuchung beteiligt sind. Die vorhandenen rechtlichen Rahmenbedingungen werden der Sensibilität und Komplexität dieser Materie nicht mehr gerecht.“

Die Konferenz der Datenschutzbeauftragten des Bundes und der Länder hatte bereits auf ihrer 62. Konferenz im Oktober 2001 eine Entschließung mit einer entsprechenden Aufforderung an den Gesetzgeber gefasst. (Link)

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